1.Beatrice, experiența ta cu endometrioza a însemnat ani de suferință și lipsa unui diagnostic. Care sunt cele mari confuzii legate de această patologie și de ce este atât de dificil de diagnosticat, din perspectiva ta?
Din perspectiva mea, confuzia din jurul endometriozei vine dintr-un cumul de factori. În primul rând, există încă foarte puțini specialiști cu adevărat pregătiți pentru această boală. Iar, specialiștii actuali au liste lungi de așteptare. Endometrioza nu este un diagnostic „standard”, care de cele mai multe ori nu se vede clar la o ecografie, și necesită medici cu experiență, investigații aprofundate și, uneori, chiar o laparoscopie pentru un diagnostic cert. Mulți medici încă o tratează ca pe o durere menstruală „mai intensă”, ceea ce duce la ani de minimalizare. Apoi, există o mare confuzie culturală legată de durere. Femeilor li se spune foarte des că „e normal să doară”, că menstruația trebuie să fie dificilă, că durerea face parte din viața noastră. În acest context, multe dintre noi ajung să-și minimizeze propriile simptome. La asta se adaugă și lipsa unei rutine reale de controale preventive. Nu avem încă educația medicală de a merge la medic, chiar și atunci când nu există o urgență. De multe ori ajungem la medic doar când durerea devine insuportabilă sau când apar complicații, iar endometrioza este o boală care evoluează destul de rapid în timp. Un alt aspect important este că nu există studii și nu se investește atât cât ne-am dori în cercetări, deoarece simptomele sunt foarte variate în funcție de organism și ar fi mare nevoie de ele. Endometrioza nu înseamnă doar dureri menstruale, înseamnă dureri digestive, oboseală cronică, dureri lombare, durere la contact sexual, anxietate, infertilitate.
Din experiența mea, dificultatea diagnosticării vine tocmai din această combinație: lipsa specialiștilor, normalizarea suferinței feminine, lipsa prevenției și fragmentarea sistemului medical. Endometrioza nu e greu de diagnosticat pentru că nu există, ci pentru că nu i se oferă atât de multă atenție pe cât ar trebui.
2. Care a fost parcursul tău prin sistemul medical, până la a căpăta claritate și o direcție corectă de tratament?
Parcursul meu prin sistemul medical a fost, mult timp, mai degrabă... unul de supraviețuire decât de tratament real. Au existat momente în care ajungeam să fiu luată de salvare la menstruație, din cauza durerilor, dar fără ca aceste episoade să ducă la un diagnostic clar. Durerea era tratată ca un eveniment izolat, nu ca un simptom al unei boli cronice. Primeam soluții pe termen scurt, dar nu și explicații. Abia odată cu maturizarea mea, și nu doar biologică, ci și emoțională, am început să înțeleg că nu este normal să trăiești constant în durere și că trebuie să mă uit la corpul meu ca la un întreg. Atunci am realizat cât de important este nivelul de inflamație din corp și cât de mult influențează menstruațiile și calitatea vieții. Odată ce am început să lucrez la acest aspect, cu pași mici, simptomele au devenit, pentru prima oară, gestionabile. Diagnosticul de endometrioză a venit, paradoxal, dintr-o direcție neașteptată. Aveam un nodul la sân, iar ginecologul meu a insistat să investigăm mai departe. În urma unei ecografii a apărut suspiciunea de endometrioză, care a fost ulterior confirmată prin analize și un RMN cu protocol de endometrioză. Pentru mine, a fost pentru prima dată când cineva a privit tabloul complet. Având în vedere modul în care boala se extinde în corp, am ales intervenția chirurgicală, urmată de un tratament hormonal, care, deși e standard în astfel de cazuri, nu a fost atunci ideal pentru mine, lucru pe care îl detaliez și în cartea mea. A fost încă o lecție importantă: faptul că un tratament „corect” pe hârtie nu este neapărat potrivit pentru fiecare corp.
Astăzi, abordarea mea este una personalizată și integrativă. Am trecut printr-o a doua operație într-un interval relativ scurt de timp și, în prezent, combin tratamentul hormonal cu terapii complementare: nutriție adaptată, terapie cu oxigen, perfuzii de vitamine și alte metode care mă ajută să-mi susțin corpul pe termen lung. Nu mai caut o soluție miraculoasă, ci... un echilibru real. Pentru mine, direcția corectă de tratament a apărut în momentul în care am înțeles că endometrioza nu se tratează cu o singură pastilă sau o singură intervenție, ci se menține sub control cu o atenție constantă, adaptare și multă responsabilitate și disciplină față de propriul corp.
3. Cum ai descrie endometrioza cuiva care nu a auzit niciodată de această afecțiune, dincolo de ideea de „dureri menstruale”?
Endometrioza e ca un coleg nepoftit care se mută în casa ta și face gălăgie constant, fără să-l poți da afară. Sau ca niște cărămizi apărute spontan prin casă, care îți blochează ușa sau nu te lasă să faci ce vrei în casă, deși tu nu știi să fi pus vreodată cărămizi pe acolo. Medical vorbind, este o boală inflamatorie cronică în care țesutul similar cavității uterine se dezvoltă în afara uterului, provocând inflamație, durere și afectarea organelor din jur. Poate fi înțeleasă ca o formațiune benignă.
4. Ce impact are endometrioza asupra altor sisteme ale corpului și de ce este adesea nevoie de investigații dincolo de cele ginecologice?
Din păcate, investigațiile strict ginecologice nu sunt întotdeauna suficiente. Este nevoie de o abordare multidisciplinară și de investigații suplimentare, imagistice, hormonale, inflamatorii, pentru a înțelege amploarea reală a bolii. Endometrioza nu se manifestă într-un singur loc, iar tratamentul eficient începe abia atunci când este privit întregul organism, nu doar un organ. De exemplu, poate afecta sistemul digestiv prin dureri abdominale, balonare, constipație sau diaree, simptome care sunt adesea confundate cu sindromul de colon iritabil. Poate implica sistemul urinar, cu dureri la urinare sau presiune pelvină constantă. În anumite cazuri, sunt afectați nervii și musculatura, ceea ce duce la dureri lombare, sciatică sau dureri care iradiază chiar dacă nu par să aibă legătură directă cu ciclul menstrual.
5. Cum influențează această patologie starea emoțională, pe lângă cea fizică, pe termen lung?
Trăitul constant cu durere, imprevizibilitate și mai ales oboseală îți schimbă felul în care te raportezi la tine și la viață. Când nu știi niciodată cum te vei simți de la o lună la alta, apare o stare de alertă permanentă, o anxietate care erodează treptat siguranța interioară. Mereu verificam calendarul să merg în concediu doar atunci când nu sunt la menstruație, pentru că știam ce mă așteaptă. Pentru mine, la nivel emoțional, a apărut anxietatea, iritabilitatea, episoade depresive și un sentiment de doliu, pierderea energiei, a controlului, uneori a planurilor de viață. Boala te obligă să-ți recalibrezi constant așteptările și să renunți la ideea de „funcționare normală” așa cum o știai.
În același timp, personal, a existat și un impact identitar. Endometrioza te forțează să te oprești, să te asculți și să-ți redefinești limitele. Pentru mine, vindecarea emoțională a început în momentul în care am înțeles că nu trebuie să lupt împotriva corpului meu, ci să lucrez cu el. Această schimbare de perspectivă clar nu elimină boala, dar face diferența între a supraviețui și a trăi.
6. În cartea „ Viața printre cicatrici” ai scris că, deși endometrioza este a doua cea mai comună afecțiune ginecologică ce afectează aproximativ 10% dintre femeile de vârstă reproductivă la nivel global, iar în România peste 500.000 de femei trăiesc cu această boală, cu toate acestea diagnosticul poate întârzia între 7 și 12 ani, uneori până în stadii avansate. Cum se reflectă aceste cifre în realitatea trăită de paciente?
În primul rând, ar fi ideal să avem aceste statistici actualizate și în țara noastră. În realitatea pacientelor, aceste cifre sunt ani întregi de viață trăiți în durere și confuzie. Un diagnostic care întârzie 7-12 ani înseamnă, concret, femei de orice vârstă care cred că suferința este normală, că durerea trebuie îndurată și că propriul corp „exagerează”.
Partea bună este că lucrurile încep, încet, să se schimbe. De la an la an văd că există tot mai mulți medici, clinici și specialiști care vorbesc deschis despre endometrioză și o privesc dintr-o perspectivă mai largă, nu doar ginecologică, ci legată de fertilitate, digestie, inflamație, stil de viață și sănătate mintală. Există mai multă informare, mai multă vizibilitate și mai mult curaj de a pune întrebări.
Pe de altă parte, văd încă multă durere și chin, tocmai din cauza acestei întârzieri de diagnostic. Fiecare an fără un răspuns înseamnă o boală care avansează, intervenții mai dificile, tratamente mai agresive și un impact emoțional mai profund. Așa că aceste cifre se reflectă într-o realitate duală, avem mai multă informație ca niciodată, dar încă prea multe femei ajung să fie diagnosticate târziu. Iar până când durerea nu va fi luată în serios de la primul semnal, cifrele vor continua să crească.
7. Ce ar trebui să știe o femeie despre endometrioză înainte de a ajunge într-un cabinet medical, pentru a putea participa activ la propriul proces de diagnosticare?
Eu nu făceam asta la început, dar cred că cea mai importantă pregătire pentru o femeie este să-și cunoască corpul și să-și noteze simptomele. Este foarte util să știi zilele în care ai dureri, intensitatea lor, modul în care afectează activitățile zilnice, orice simptome digestive, urinare sau sexuale, oboseală sau schimbări emoționale. Trebuie să spui tot medicului, fără să minimizezi nimic. Chiar și lucrurile care par „mici” sau „normale” pot fi indicii importante pentru diagnostic. Faptul că vii cu informații concrete și detaliate ajută medicul să vadă tabloul complet și să decidă investigațiile corecte mai rapid. Pe scurt: notează, observă și comunică tot ce simți. Astfel, devii un participant activ la propriul proces de diagnosticare și tratament.
8. Experiența trăită și ulterior experiența de scriere aduc endometrioza în spațiul public printr-o perspectivă personală. De ce ai considerat important ca această patologie să fie explicată și din interior, nu doar prin limbaj medical?
Am considerat important să vorbesc despre endometrioză din interior pentru că nu sunt medic și în realitate nu aș putea să susțin sub altă formă această boală. Scriind jurnalul meu, am vrut să aduc mai multă conștientizare în România și să fac vizibile poveștile femeilor care trăiesc cu această afecțiune. Aceasta este povestea mea, dar în același timp reprezint durerile, fricile și luptele tuturor femeilor care se confruntă cu endometrioza și care, adesea, rămân invizibile în fața societății și a sistemului medical. Prin această perspectivă personală, sper să fac boala mai vizibilă și mai înțeleasă ca experiență reală de viață.
Credit foto: @Rareș Vasilică
